Nei giorni del Coronavirus la sclerosi multipla è un’emergenza dentro l’emergenza: lo tocchiamo ogni minuto sulla nostra pelle. Ci sono le cure da garantire, l’assistenza, le sempre più grandi difficoltà che incontriamo nella gestione della quotidianità: la sclerosi multipla non può essere messa tra parentesi: c’è e continua ad esserci, ogni giorno.
Per questo AISM sta facendo di tutto per restare al fianco di tutte le persone con SM: le nostre sezioni, il nostro numero Verde ricevono ogni giorno numerosissime segnalazioni di difficoltà e richieste di intervento.
Vi chiediamo di usare 10-15 minuti del vostro tempo per rispondere al questionario che trovate qui (https://it.surveymonkey.com/r/C5PHQYS): più risposte arriveranno, meglio conosceremo l’impatto dell’epidemia di coronavirus sull’accesso alle cure, all’assistenza, e in generale alla condizione di tutte le persone che devono affrontare ogni giorno l’emergenza della SM nell’emergenza del Coronavirus.
Se ognuno di noi farà la sua parte, anche nel dire cosa sta vivendo, disporremo di informazioni essenziali per dare forza alle azioni di advocacy della nostra Associazione e saremo, uniti, più forti.
Abbiamo riorganizzato i nostri servizi e attività sul territorio per essere in grado, anche in questi giorni complessi per tutti, di dare risposte, attivando i sistemi i locali di protezione e tutela e intervenendo noi stessi nel trovare soluzioni.
Solo a titolo di esempio, la segnalazione, pervenuta da molti di voi, del mancato riconoscimento del lavoro agile, ci ha spinto a chiedere il diritto al riconoscimento di questa soluzione per tutte le persone con patologie gravi, attivando direttamente un confronto con Parlamentari e Governo. Il Decreto-legge “Curaitalia” dà ascolto e ragione alla nostra azione e riconosce il diritto al lavoro agile per le persone con handicap grave e loro familiari ed una preferenza nell’accesso per persone con gravi patologie. Un risultato importante in un momento complesso. Nello stesso modo stiamo attivandoci per garantire i processi di consegna dei farmaci e le altre risposte essenziali a tutela della salute e assistenza.
Possiamo, insieme, trasformare i bisogni personali in domande collettive, per ottenere che diventino evidenze su cui costruire risposte per tutti.
Insieme, conquisteremo anche questa volta il diritto a vivere oltre la sclerosi multipla, oltre il Coronavirus.
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