Cos'è la fibromialgia? Se possibile, ci può raccontare se la sua lunga battaglia per smuovere le coscienze e ignoranza, sta portando risultati positivi?
La fibromialgia o sindrome da dolore cronico diffuso, al contrario di ciò che si pensi definendola spesso come malattia sconosciuta, in realtà oggi è una malattia molto comune, ne soffre circa il 2 per cento della popolazione italiana prevalentemente donne. Possiamo dire che ha il suo esordio tra I 30 e i 50 anni d'età, anche se sono sempre più frequenti i casi riscontrati in età adolescenziale. La sua caratteristica principale è appunto il dolore cronico , che a differenza di altre malattie reumatiche, è un dolore migrante che colpisce l'apparato muscolo scheletrico e le articolazioni. Viene chiamata anche "Malattia dei 100 sintomi" poiché oltre ad essere una "Sindrome" quindi un insieme di sintomi che possono interessare diversi organi, c'è anche la stanchezza cronica, per esempio, il disturbo del sonno, la Fibro-Fog, così detta nebbia mentale, la perdita di memoria a breve termine, disturbo della sfera emotiva etc, prende questo nome proprio per la sua natura complessa e difficoltà nella diagnosi. C'è da dire che la malattia fortemente invalidante, a oggi non ha una cura, chi ne soffre infatti, si avvale di terapie palliative volte solo a poter gestire il dolore. Gli unici medicinali prescritti intesi come gestione della malattia sono gli antidepressivi e antiepilettici, e ovviamente tutti quei medicinali necessari come "Terapia del dolore" di cui fanno parte la famiglia degli oppiacei e oppioidi. La mia battaglia di sensibilizzazione nasce dal mancato riconoscimento della fibromialgia da parte dello stato Italiano, che nonostante sia a conoscenza dei circa 3 milioni di persone affette, a oggi questa patologia non ha nessun codice identificativo e non è stata inserita nei "LEA" ( Livelli essenziali di assistenza) Nel mio nuovo romanzo " Avrei Voluto Urlare: " ho voluto raccontare quindi, come questo mancato riconoscimento abbia avuto un forte impatto a livello sociale, infatti non solo veniamo considerati dei malati immaginari, ma addirittura spesso bullizzati nell'ambito del lavoro o nel quotidiano di tutti i giorni. Devo dire che il tour " TI RACCONTO LA FIBROMIALGIA, che attraverso la mia storia, sto portando in tutta Italia," sta suscitando parecchio interesse da parte delle persone, e grazie anche a un grande lavoro da parte delle associazioni, oggi se ne parla sempre di più.
Come ha scoperto di avere la fibromialgia?
Questa è facile come domanda, semplicemente una mattina ho sentito un dolore molto forte alla spalla destra, poi si è spostato anche in quella sinistra, mi sono ritrovata senza rendermene conto, a sentire tutto il corpo pesante e con forti dolori che picchiavano dappertutto. È stato il reumatologo dopo quasi tre mesi di sofferenza, che nel 2016 mi ha diagnosticato la fibromialgia.
Il suo libro romanzo " Avrei Voluto urlare" sta avendo molto consenso. Lei sta girando in tutta Italia: Attraverso il tour "Ti racconto La fibromialgia ". Ci sono novità per il riconoscimento di questa patologia e quale sarà la prossima tappa?
Si! sono molto felice del successo che ha ottenuto e sta ottenendo il mio libro, perché fin da ragazza, sono sempre stata portavoce dei più fragili. Poi perché raccontando la mia storia, tantissime persone che non credevano alla nostra sofferenza, leggendo cosa si prova a vivere h 24 con il dolore, stanno mostrando più empatia alla nostra causa. La prossima tappa? sarà in libreria "LA TARANTOLA" a Brescia, in data a breve da definire.
Il Governo cosa dovrebbe fare per aiutare le persone che soffrono di fibromialgia?
Al momento, per quanto riguarda la malattia, ci sono diversi disegni di legge che chiedono il riconoscimento della stessa nei "LEA" quindi sicuramente è senza ombra di dubbio, che la fibromialgia non sia più invisibile. Questa è la nostra speranza affinché noi pazienti fibromialgici possiamo far valere i nostri diritti, e usufruire così di esenzioni di cui al momento non possiamo beneficiare.
Il disagio e le necessità legati al lavoro di chi soffre di fibromialgia: i malati chiedono orari flessibili, turni gestibili, ma denunciano anche discriminazioni e mobbing. Cosa bisogna fare?
Come ho già spiegato, purtroppo finché la malattia non verrà riconosciuta, è inevitabile non essere considerati né rispettati, soprattutto nel posto di lavoro. In pratica siamo dei malati, che non possono avere il diritto di stare male. Si! Non veniamo creduti e spesso subiamo decisamente mobbing, questo per chi riesce ancora a lavorare ovviamente, perché sono tante le persone che come me il lavoro purtroppo lo hanno perso.
Come si struttura un'idea e consolida in un linguaggio poetico? E si trae l'ispirazione?
Io ho sempre creduto che ognuno di noi abbia un dono, il mio è quello di saper regalare emozioni attraverso la scrittura e la poesia. L'ispirazione? quella devo dire che mi arriva ogni giorno, ogni volta che osservo la meravigliosa creazione di Geova Dio, saper dare il giusto valore a ciò che di bello abbiamo intorno, inevitabilmente trasforma in amore tutto ciò che diciamo o facciamo, e nel cuore che poi si trasforma in poesia.
I paesi fantasma della Sardegna, un tempo floridi e in seguito abbandonati, sono tra i posti più meravigliosi. Come è possibile far rinascere questi paesi?
La mia è davvero una terra meravigliosa, ma poco valorizzata purtroppo, come tutti i paesi del sud, mancano tante risorse necessarie. Non stupisce che siamo davvero tantissimi a malincuore ad averla lasciata. I paesi di cui parla, non credo sia possibile, dovrebbero cambiare troppe cose, prima di tutto una mentalità ancora troppo chiusa per guardare avanti, soprattutto nei paesini dell'entroterra. Questo senza nulla togliere ai miei conterranei che ovviamente amo e porto sempre nel cuore.
Caso Giulia Tramontano, il suo assassino ha fatto queste dichiarazioni: "Sto chiedendo unicamente a tante persone scusa, ma non sarà mai abbastanza, dal giorno del delitto anch'io sono andato, anch'io non vivo più''. Le parole pronunciate da Impagnatiello hanno creato tantissime polemiche. Una sua congettura?
Purtroppo non è la prima volta che assistiamo al patetico teatrino dell'uomo pentito che piange e chiede scusa dopo aver ucciso una donna indifesa. La verità è solo una, non servono a niente i "Se" i " Forse" e i "ma" , ci vogliono pene più severe, condanne certe e meno attenuanti che difendono questi mostri. Piangiamo le nostre donne in strada, urlando basta! per poi sentire spesso in aula che Caino era un bravo ragazzo. Questi mostri invece, si nascondono bene nella società, e come in questo caso recitano bene la parte del ragazzo distrutto.
Chi era la poetessa Alda Merini. Lo può raccontare ai giovani?
Certo! È con immenso piacere che parlo di lei, scrittrice e poetessa straordinaria che ha segnato il 900. Quando ho conosciuto la sua storia, un po' mi ci sono ritrovata, il suo continuo sprofondare nelle "sue ombre" come le definiva lei. Facevano viaggiare la sua anima in versi stupendi, che nonostante questa sua ordinaria follia protagonista di tanti ricoveri in manicomio, regalavano al lettore emozioni immense. È lei, immensa lo era davvero, profonda e sensibile, raccontava l'animo umano con una semplicità disarmante. Forse... questo è prettamente un mio pensiero, è vissuta in tempi sbagliati, troppo avanti per quei tempi, troppo forte e fragile allo stesso tempo per essere compresa, ma sicuramente una donna unica.
Se possibile, una cosa mai detta, che può raccontare in esclusiva alla Gazzetta?
Vorrei poter raccontare il mio dolore più forte, che va oltre i dolori atroci che certe notti vivo sul mio corpo... la morte di mia madre. Non ne parlo mai, non lo faccio nemmeno con la mia psicologa nel mio percorso assolutamente necessario per chi soffre di fibromialgia. Avevo 20 anni, era il 29 dicembre, il giorno per chi ci crede e lo festeggia, del mio compleanno. Arrivò una telefonata dall'ospedale policlinico Umberto I di Roma, ospedale che avrebbe dovuto dare con un trapianto, la guarigione a mia madre ma... Il 29 dicembre, fu tutt'altro che un giorno di festa. Mi ritrovai in viaggio in nave, camminavo su un ponte gelido mentre guardavo il mare di notte. Qualcuno mi aveva detto di partire subito e lo feci. Quando arrivai all'ospedale, c'ero solo io, ero completamente sola, cercai la camera di mia madre per tutto un lungo corridoio ma non la vedevo, guardavo le diverse signore nei loro letti, ma lei proprio non c'era . Non so quante volte ho percorso quel corridoio cercando il suo sguardo, fino a quando mi resi conto che in poco tempo la malattia l'aveva resa irriconoscibile. Avevo 20 anni e piangevo disperata, gridando mamma più volte perché aprisse gli occhi, osservando un corpo pieno di tubi che non si muoveva più. Per un attimo fu come se avesse voluto aspettarmi per salutarmi un'ultima volta e fu così che si svegliò, per un attimo soltanto, per un attimo mi aveva aspettato per darmi il suo amore un'ultima volta, già! Il suo amore è che mi aveva aspettato. Forse non supererò mai quel dolore, ma devo ringraziare solo lei per la donna guerriera che sono oggi, e alle persone che hanno la fortuna di avere in vita i propri genitori, come racconto nel mio romanzo, dico sempre di non smettere mai di amare la famiglia. Di lottare e combattere per difenderla e proteggerla a tutti i costi qualsiasi cosa accada, perché non c’è nulla che abbia più valore in questa vita dell'amore per le persone.
Per chi avesse bisogno di dettagli e info sulla "Sindrome da dolore cronico diffuso" (Fibromialgia) qui sotto l'email di riferimento
